Neurochirurgia familiare

Quella tra medico e famiglia del malato è un’alleanza obbligata: da una parte il medico, dall’altra, il malato e a unirli c’è l’obiettivo, ma il dialogo resta complesso. E lo è ancora di più se il paziente è un bambino. 

“Neurochirurgia Familiare”  è  l’incontro, organizzato dai Dipartimenti di Neuroscienze e Salute Donna e Bambino dell’Università di Padova con la collaborazione di Associazione Alumni dell’Università di Padova e Associazione Amici dell’Università di Padova, che prova ad approfondire il dialogo tra medici e famiglie affrontando i temi delle malattie pediatriche di interesse neurochirurgico per traghettare informazioni, illuminazioni, speranze dall’uno all’altro campo. “Neurochirurgia Familiare” in particolare prova a garantire il viaggio delle parole, sia di andata e ritorno e oltre i meri confini della diagnosi e della terapia, dentro la relazione tra persone.

L’iniziativa è l’evento precongressuale di EANS 2017, il Congresso della European Association of Neurosurgical Societies che porterà a Venezia (1-5 ottobre) la neurochirurgia di tutto il mondo.  Promotore di “Neurochirurgia familiare” e presidente di EANS 2017 è il Prof. Domenico d’Avella, dell’Università di Padova. “Abbiamo voluto realizzare una iniziativa precongressuale – spiega – perché sentivamo il bisogno di un incontro che, pur rimanendo decisamente nel territorio della scienza, desse piena centralità ai malati, ai loro familiari, alle loro associazioni”. Con d’Avella, a illustrare il senso dell’iniziativa, Giorgio Perilongo, direttore del Dipartimento di Salute della donna e del bambino dell’Università di Padova. Non per caso. “Tra i duemila partecipanti dell’EANS – spiegano – ci sono quattro neurochirurghi che hanno raggiunto i vertici mondiali della professione: Ennio Antonio Chiocca, della Harvard University, Kazadi Kalangu, della Università dello Zimbawe, Alessandro Olivi, della Johns Hopkins University e della Università Cattolica di Roma, Mario Zuccarello, del Mayfield Institute di Cincinnati. Una straordinaria coincidenza vuole che Chiocca, Kalangu, Olivi e Zuccarello siano stati tutti studenti a Padova. L’Università di Padova li accoglie di nuovo, dunque, per un giorno, perché possano far conoscere tutto quello che la ricerca nel mondo, e in Italia, e a Padova naturalmente, sta realizzando per curare i bambini affetti da patologie neurochirurgiche”. Protocolli sperimentali, ma anche conferme e statistiche. Ipotesi e indagini in corso. Ampi “margini di manovra”. Dubbi e consapevolezze.

Il Prof. Chiocca parlerà dei tumori cerebrali: i tumori del sistema nervoso centrale (SNC) sono il gruppo di neoplasie solide più frequenti in età pediatrica e costituiscono circa il 25% di tutti i tumori infantili. La loro incidenza è inferiore solo alle leucemie acute. Il Prof. Kalangu parlerà dell’idrocefalo e delle malformazioni dell’età infantile, come la spina bifida: si stima che l’incidenza dell’idrocefalo congenito sia di tre bambini ogni mille nati sani e quella della spina bifida in Italia di un bambino affetto ogni 1500 nati. Il Prof. Olivi tratterà dell’epilessia farmaco resistente. In Europa circa un milione di bambini e adolescenti (prevalenza 4,5-5/1.000) sono affetti da epilessia attiva. Il Prof. Zuccarello parlerà delle malattie cerebrovascolari: l’incidenza combinata di ictus ischemico ed emorragico in giovane età va da due/tre casi ogni mille nuovi nati. Al loro fianco, insieme con Domenico d’Avella, il Prof. Alessandro Martini, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova, che parlerà della neurofibromatosi e della esperienza padovana sulla preservazione e riabilitazione dell’udito in questa rara ma drammatica patologia.

Ma non sono queste “lectio”, peraltro di rilievo scientifico internazionale, il focus della giornata. Perché la giornata “non è un congresso, non è un convegno, ma è un confronto aperto con il pubblico. Quel ‘pubblico’, composto da associazioni e familiari di bambini affetti da queste patologie, a cui sarà data la parola e l’ascolto. A cui si cercherà di dare risposte, concrete, puntuali, oltre i ‘codici’ della scienza, ma nel rispetto delle verità scientifiche. Quel ‘pubblico’ che, ne siamo certi, non mancherà di fornire spunti di riflessione importanti anche per noi medici e per il mondo della ricerca”.  “Neurochirurgia familiare” – conclude d’Avella – non può e non vuole sostituire il rapporto singolo tra medico e malato, “rapporto semplicemente insostituibile”. Ma intende rappresentare “un’opportunità in più per i familiari e le associazioni: quella di poter incontrare, contemporaneamente, alcuni dei maggiori esperti al mondo”. Un’occasione per “approfondire e rinsaldare l’alleanza terapeutica tra i piccoli pazienti, le loro famiglie, l’Università e la Sanità padovana, nella certezza che è dentro questa alleanza che si realizzano i più importanti e incisivi risultati di cura”.

“Neurochirurgia Familiare”  si terrà il 30 settembre, alle ore 10, nell’Aula Magna di Palazzo Bo. Gli interessati si possono iscrivere seguendo questo link.